De kunstbaarmoeder, IVF en meer "horror"

18-10-2019, 09:38  •  1736 keer bekeken  •  0 reacties
 GenderBalance

Medische vooruitgang of onethisch: de kunstbaarmoeder, PGD en meer

Soms krijgen we een kijkje in de toekomst. In De toekomst is fantastisch (VPRO) kwam dit keer een wel heel bijzonder item aan bod. De toekomst van de zwangerschap. Zal die er over enkele jaren heel anders uit gaan zien? Ja, dat mag ik toch hopen zeg! Oh, jij niet? Waar gaat dit over zal je misschien denken: over een kunstbaarmoeder, maar ook over genetische manipulatie, PGD (prenataal Genetische Diagnostiek) en het uitwissen van ernstige ziekten. Er zullen levens mee gered worden. Kleine levens. En die van hun ouders en familie.

De reacties op social media lopen uiteen van “verschrikkelijk, dit is onmenselijk” en “zo heeft de natuur het niet bedoeld!” ook “voor God spelen, arme kinderen”. Ik moet dan toch altijd even slikken. Het is 2019, de medische wereld is zo ver gekomen en toch kunnen we soms nog maar zo weinig.

Sinds 2007 ben ik lid van meerdere groepen die toegespitst zijn op het verlies van een kind. Ik zie dagelijks foto’s van veel te vroeg geboren kinderen. Gewikkeld in een zacht dekentje, de ouders trots en gebroken. Een van de weinig familie foto’s die er gemaakt zijn. Het kindje prachtig, perfect en veel te klein. Paarse lipjes, klein wipneusje, pluishaartjes. De ouders met een mengeling van trots, liefde en een blik die ik maar al te goed ken. De blik die zegt: dit komt nooit meer goed. Want zonder je kind verder, hoe doe je zoiets? De eerste jaren was het alsof mijn man en ik door een moeras waden. We gleden uit in de modder, bleken steken in de bagger, probeerden lianen te grijpen maar ze braken af. Het verlies van een kind staat garant aan pijn. Nooit had ik kunnen bedenken dat verdriet ook fysiek zoveel pijn zou kunnen doen. Alsof elke cel van je lichaam in brandt staat. Het gemis, de eeuwige “wat als” en “hoe zou ze nu zijn geweest?”. De steek in je hart wanneer je kinderen ziet van dezelfde leeftijd. Toekijken hoe je andere kinderen wel op mogen groeien en een mengeling van overweldigende liefde voelen en ook altijd: er mist iemand.

Wat heb ik gehoopt op een behandeling. Jaren heb ik gedroomd over het doneren van mijn eigen organen aan mijn dochter. Natuurlijk had ik mijn leven voor haar gegeven! Maar dat kon niet. Het kan nog steeds niet. En het is zeer onwaarschijnlijk dat er voor deze specifieke aandoening ooit een behandeling komt. Het heeft lang geduurd voor ik daarmee in het reine kon komen. Een acceptatie proces dat bloed, zweet en tranen heeft gekost. Mijn kind kon niet gered worden en dat is een feit. Maar sommige kinderen kunnen wel gered worden. Een kunstbaarmoeder kan een veel te vroeg geboren kind de kans geven zich nog een paar maanden te ontwikkelen in een omgeving die de baarmoeder nabootst. Ideaal? Natuurlijk niet! Maar is de dood dat dan wel? Is het echt zo verschrikkelijk om wensouders de kans te geven een gezond kind op de wereld te zetten, wanneer er keer op keer genetische defecten zijn bij de andere kindjes? Er zijn gezinnen die kind na kind verliezen. Die achterblijven met lege handen, lege bedjes, gebroken harten. Hoezo gaat het te ver om de bevruchte eicel te nemen en het aangedane DNA eruit te halen? Waarom moet er altijd maar gekeken worden naar de nadelen, zonder stil te staan bij de impact die dit heeft op mensen? Op echte mensen, die jij en ik niet kennen, maar die ongetwijfeld net zoveel liefde voor hun kinderen voelen als wij. Kijk naar je kinderen, kun jij er een uitkiezen om verder te gaan zonder? Sophie’s choice, ik heb gebruld bij die film. Maar jij vindt dat ok? Je bent immers tegen een behandeling die mensen en baby’s de kans geeft op een leven samen.

Kort na het overlijden van onze dochter, zat ik bij iemand aan het sterfbed. De details laat ik in het midden, maar ik durf te zeggen dat zij belangrijk was voor ons gezin en voor een heleboel andere mensen. Een mooi, lief, vrolijk meisje, zomaar getroffen door iets dat met behandelingen in de toekomst misschien voorkomen kan worden. Veel te jong, echt veel veel veel te jong. Haar was niet alleen een toekomst met kinderen ontnomen door een slopende ziekte, niet veel later werd ook zij ons ontnomen. De mensen die alles zo ethisch onverantwoord vinden, kun jij mij aankijken met droge ogen en zeggen: zo is de natuur nu eenmaal? Kijk nog eens naar je eigen kinderen: welke wil jij houden?

Ik word niet goed van mensen die bij dit soort vooruitgang altijd en eeuwig uitgaan van het ergste. Je kind zal maar te vroeg geboren worden en in je armen sterven. Of hij maakt nog een kans in een kunst baarmoeder. Je zal maar al 3 kinderen verloren zijn aan taaislijm ziekte, de 4e kan gezond geboren worden omdat ze het zieke gen kunnen verwijderen nog voor het ook maar iets is, een paar celletjes en klaar. Gemaakt en een mooi leven tegemoet. Je zal maar baarmoeder kanker hebben gehad, hele toekomst weg! Maar nu kun je een kind krijgen. Neen we moeten allemaal enkel denken aan het slechtste in de mens. Want dat levert iets op. Wisten jullie dat er precies zo gedacht werd over IVF? Waar zou het toch heen gaan mensen! Het zijn altijd dezelfde types die dit "kritisch" benaderen. Ik denk dan vooral: bekrompen. En waarschijnlijk géén dood kind in je armen gehad. Of naast het bed gezeten van een meisje met kanker. Of een vrouw getroost die geen uitzicht had op een kind.

Zolang het niet jouw lichaam is dat een stille baby baart. Zolang het niet jouw baarmoeder is die het niet meer doet. Zolang het niet jouw zieke kind is waar je weer afscheid van moet nemen, is het verstandig om een pas op de plaats te doen.

Wees vooral dankbaar als je dit niet nodig hebt. Heel erg verschrikkelijk dankbaar. Of blijf vooral bang. Bang voor misbruik, super mensen met blauwe ogen, blond haar en lange benen. Misschien zijn er mensen die dat willen en bereid zijn daarvoor te betalen. Echt niet mijn probleem, noch het jouwe. Wees jij nu maar gewoon blij met wat je gekregen hebt. En laat de rest met rust. Want echt: jouw mening is lang niet zo relevant als jij denkt. Bovendien: zoals de waard is vertrouwt hij zijn gasten. En dat zegt meer over jou dan over wie dan ook.

Leonie, Gender Balance coach, moeder van een dochter* en twee zoons. Getrouwd met de leukste, eigenlijk stiekem ook mama van een harige Griek met een zak oortje en een staart en zeer veel voor medische vooruitgang om andere mensen ellende te besparen die mij wel of niet overkomen is. Oh ja: en verschrikkelijk ook omdat ze er graag nog een dochter bij wil (dit keer heel graag om te houden en lief te hebben) en mensen helpt ook het geslacht van hun kinderen uit te kiezen. Onethisch! Dramatisch! Wil je een tissue? :D

Om ervoor te zorgen dat Gender Balance een veilige omgeving is, zullen alle reacties eerst gescreend worden. De reacties die goed gekeurd worden, zullen worden geplaatst.