Jul 11, 2026

“Het geslacht beïnvloeden?" Nee, dat kan niet!”

“Het geslacht beïnvloeden?" Nee, dat kan niet!”  Het was de podcast “ de koningswens” van NPO, waar ik in een ander blog later op terug zal komen. De arts sprak de woorden honend, alsof het een van de meest belachelijke dingen was dat ze ooit had gehoord. Ik herkende de toon, het neerbuigende, het misplaatste zelfvertrouwen en wat het mij zou kosten op alle fronten van mijn leven. Ook had ze commentaar op de kosten die ik reken voor mijn diensten: wat een geld! Dat kun je beter aan je kinderen besteden, gewoon net zo lang kinderen krijgen tot er een zoon of dochter bij zit. Zij en haar site worden het meest “gebruikt” om mij online de mond te snoeren. Mensen die naar hun parels grijpen en geshockeerd zijn, die uitroepen “ hoe durf je!?!”  Want kijk eens, hier staat dat het dus helemaal niet kan he, het geslacht beïnvloeden. Die Leonie van Gender Balance is een kwakzalver! 

Ik ben nooit van plan geweest mijn verhaal in volle glorie online te zetten. Daar had ik de energie helemaal niet voor en bovendien zijn er genoeg mensen die ervan smullen dat anderen het zwaar hebben. Maar inmiddels sta ik er weer en ik en vele andere vrouwen met mij, pikken het niet meer!

Alvast een kleine heads up: dit is een lange blog, maar op een dag kan deze informatie jouw leven of dat van een geliefde redden. Dit gaat over doodsoorzaak #1 onder vrouwen en hoe de gezondheidszorg ons vrouwen in de steek laat. En laat ik ook voorop stellen dat ik niet denk dat artsen deze carriere aangaan in de hoop eens lekker mensen te laten lijden. Ik geloof nog altijd dat de meeste mensen het beste met elkaar voor hebben en dat ook de meeste artsen hopen hun werk zo goed mogelijk te doen. Maar er moet mij toch echt iets van het hart, letterlijk en figuurlijk. 


Hoe ik - weer - bijna dood ging omdat artsen het vrouwenlijf niet kennen

Het is november 2019 en wanneer ik ‘s avonds na een lange en zoals altijd drukke dag op de bank plof, word ik uit het niets ineens niet goed. De wereld draait, ik krijg pijn in mijn buik, linkerarm en schouder, begin als een malle te zweten, trek grijs weg en ik geef over. Ik baal, want ik heb zo geen tijd noch zin in een, wat ik dan nog denk, buikgriep. Kort daarna worden mijn man en kinderen ook ziek, dus het klinkt allemaal logisch dat dit een griepje is. Maar waar zij uiteindelijk opknappen, blijf ik kwakkelen. Ik kom de trap niet meer op zonder ondertussen op adem te komen. De was moet ik in drie delen ophangen en tussendoor rusten, mijn hoofd voelt gevuld met watten en tegen de tijd dat corona volop toeslaat, voel ik mij als een dweil. Maar het zijn zulke vage klachten, dat ik in eerste instantie niet naar de huisarts ga. 

Niet in het minst omdat ik ronduit slechte ervaringen heb met artsen, zo liep ik ooit weken met een trombose en longembolie rond en pas toen ik begon te rochelen in mijn eigen bloed, werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Tegen die tijd had ik al zeker 6 artsen gezien, de een nog arroganter en zelfverzekerder dan de ander. Het resultaat was een longinfarct waar ik nooit van ben hersteld, ik was 21. En ik had het nog gezegd: als dit maar geen trombose is. Ik had gelijk, maar ten koste van wat? Je kunt niet tegen artsen of ziekenhuizen op, zij hebben zoveel betere advocaten en worden beschermd door de wet. De patiënt heeft het nakijken.  

Mijn klachten gooi ik op stress, dat zou een arts immers ook gezegd hebben, misschien moet ik gewoon wat beter gaan slapen, maar juist dat laatste lukt niet. Steeds vaker schiet ik wakker van mijn hart dat lijkt te fladderen, stikbenauwd en zwetend. Ik probeer te rusten, eet gezond, probeer dagelijks een rondje te lopen met de hond maar ik voel me met de dag beroerder worden. Dan krijg ik een pijnlijke plek in mijn kuit, ha, die herken ik. Trombose! Dit keer zullen ze mij, met mijn voorgeschiedenis, zeker niet zomaar wegsturen. Mijn huisarts vertrouwt het niet en stuurt mij inderdaad door. Maar eenmaal in het ziekenhuis word ik na bloedonderzoek retour gestuurd. Niks aan de hand, bloed is goed. Twee dagen later zit ik er weer, dit keer met een nog pijnlijker been. Hetzelfde verhaal: niks aan de hand. Dan krijg ik wat voelt als een harde klap op mijn schouder en ik weet: dat is weer een longembolie! En ja hoor, weer te laat, excuses zijn er nooit gekomen. Terwijl een longembolie levensgevaarlijk is, met als belangrijkste symptoom: een plotselinge dood dat meer dan een kwart van de patiënten treft. Vooral jonge vrouwen. 


Ik heb het zo koud

Maar na maanden antistolling, knap ik helemaal niet op. Ik heb het zo koud, terwijl het buiten 30 graden is. Ik val steeds vaker flauw en blijf dan best even een tijdje buiten westen. Ijzertekort was de diagnose en dat klonk op zich logisch gezien de antistolling (alle medicatie wordt uitgebreid op mannen getest, vrouwen die menstrueren en antistolling gebruiken, kunnen letterlijk doodbloeden. Verrassing!). Die zomer spreek ik het voor het eerst hardop uit naar mijn bezorgde, lieve man: “ik heb het gevoel dat ik dood ga, maar ik weet niet waarom”. Ik ben dan 35 en heb twee jonge kinderen. Dit is later in het verhaal relevant. In de jaren die volgen, krijg ik nog meerdere keren plotseling stolsels in mijn benen en zelfs twee keer in mijn armen. Het klopt van geen kanten, maar geen arts die ervan opkijkt. Alsof het normaal is dat een jonge vrouw keer op keer potentieel dodelijke stolsels krijgt. 14 keer ga ik naar de eerste hulp en 14 keer word ik met een kluitje in het riet gestuurd. 

De zomer van 2021 breekt aan en na een flinke wandeling (bewegen is immers gezond, nietwaar?) is daar dat afgrijselijke gevoel weer. Buikpijn, zweten, misselijkheid, benauwd, het gevoel van buiten westen raken, maar dit keer met iets heel opvallends: mijn linkerarm doet pijn, het straalt uit naar mijn kaak en het is of er een olifant plaatsneemt op mijn borst. Ik weet wat dit is, iedereen weet wat dit is, ik heb een hartaanval! Ik loop langs de spiegel en zie dat ik grijs ben, mijn lippen blauw en ik roep mijn man die een ambulance belt. Dan gaat het snel. Binnen enkele minuten staan ze hier op de stoep, een ECG bevestigt dat ik inderdaad een hartinfarct heb en ik word met loeiende sirenes naar het ziekenhuis gebracht. Ik krijg medicatie toegediend en denk alleen maar aan mijn man en kinderen, hoe ik ze op de stoep moest achterlaten terwijl ik nog net niet de ambulance in werd gegooid. De geschrokken gezichten, mijn angst om hen zonder moeder op te moeten laten groeien, maar ook: dit kan toch niet? Ik ben net 37!! Na een minuut of 10 nemen mijn klachten plotseling af, ook dit wordt straks relevant. 


"U mag naar huis hoor!"

Ook in het ziekenhuis gaat het snel, voor ik het weet lig ik op de operatietafel en wordt er een hartkatheterisatie gedaan. En dan wordt het stil: mijn vaten zijn ronduit prachtig, nergens dichtgeslibd en waar ik dacht nu eindelijk antwoorden te krijgen na jaren ziek zijn, was daar de anticlimax: je mag naar huis. Niks aan de hand. Ik begreep het niet, hoe kan een ECG nu een hartinfarct waarnemen als deze er niet is? Daar kon niemand echt antwoord op geven. Inmiddels waren mijn man en moeder in het ziekenhuis aangekomen en hoorden ze dat ik naar huis mocht, nee moet, ook al voelt dat helemaal niet goed. Ik moet nog even naar het toilet maar zodra ik opsta blijkt mijn hartslag ineens te zakken tot onder de 30: levensgevaarlijk. Ik val nog net niet flauw, omdat ik snel weer ga liggen. Na een kwartier mag ik toch naar huis. Mijn moeder haar instinct roept met alles in zich dat dit niet klopt, ze wil mij niet mee naar huis nemen. Dit kan niet, jullie zien toch dat het niet goed gaat?! Ik wil de discussie allang niet meer aangaan, maar mijn moeder wint, ik mag een nacht blijven. Die nacht word ik wakker van de meest verschrikkelijke pijn ooit, gek genoeg in mijn lies (en nee, de hartkatheterisatie ging via mijn pols, dus ook dat verklaart de pijn niet). Zelfs met oxycodin lig ik te trappelen van de pijn, het voelt als een infarct in mijn buik. Er wordt gedacht aan een eierstok cyste, nierstenen, darmen, maar er wordt niks gevonden. Dus ik moet nu echt naar huis, tijd is geld.  

Voor ik vertrek, vraag ik de arts of het mogelijk is om een stolsel in of rond je hart te krijgen, of dit een hartaanval kon veroorzaken? Ik ken het gevoel en dit was gewoon niet goed. 



“Nee, dat kan niet!”

Ze sprak de woorden lachend, haast honend, alsof het een van de meest belachelijke dingen was dat ze ooit had gehoord. Ik herkende de toon, het neerbuigende, het misplaatste zelfvertrouwen maar wist toen nog niet wat het mij zou kosten. 

Anderhalf jaar van ellende volgen, waarin ik gewoon door moet werken, leven en zorgen alsof er niks aan de hand is, en in 2023, nadat ik ontelbare keren naar de eerste hulp was geweest, kreeg ik eindelijk het antwoord op de vraag: waarom heb ik het gevoel dat ik dood ga? 

Omdat ik dood aan het gaan was! Keer op keer had ik gesmeekt om verder onderzoek, gevraagd heb om een verwijzing naar een cardioloog, om mij serieus te nemen en nadat ik eigenlijk al had opgegeven en - dit is nog moeilijk om aan te denken - afscheidsbrieven begon te schrijven aan mijn kinderen, ging het helemaal mis. Ik word wakker op de IC en daar was de diagnose: MINOCA hartinfarct. Oftewel: myocardial infarction with nonobstructive coronary arteries. Oftewel schone vaten maar toch een hartinfarct. Een aandoening dat vooral jonge vrouwen treft en pas in 2018 is ontdekt maar toen nog werd beschouwd als zeldzaam. Dat is het niet. Dat! Is! Het! NIET! Hoeveel vrouwen zijn er al overleden aan minoca terwijl ze werden weggezet als aansteller? Daar zullen we nooit meer achterkomen. 

Er moest eerst zo’n groot hartinfarct aan te pas komen voor ik gehoord werd, zo groot dat ik de eerste dagen van ellende niet meer wist wie of waar ik was en ik GEK werd van de pijn in mijn lies. 


Bijna de helft van de hartinfarcten wordt bij vrouwen gemist, doodsoorzaak #1!

Oorzaken minoca: de belangrijkste oorzaak is stress - iets waar vrouwen veel meer van hebben, vooral werkende moeders die alle ballen in de lucht moeten houden! - en in mijn geval ook medicatie dat is voorgeschreven door een arts en hierom bekend staat dat dit hartaanvallen kan veroorzaken bij vrouwen!, deze veroorzaken spasmen van het hart of de vaten, SCAD (waarbij de binnenkant van je vaat scheurt, dit gebeurt vooral bij vrouwen die net bevallen zijn) of (TROMGEROFFEL) een stolsel. Dat wat niet kon volgens verschillende artsen, bleek toch wel te kunnen. En wie had er WEER gelijk? Ik. En wie betaalde als enige de prijs voor hun onkunde? Ook ik en mijn gezin. Want denk maar niet dat je een arts of ziekenhuis aan kunt klagen. De wet is zo dichtgetimmerd dat zij enkel de beste zorg moeten leveren die zij kunnen, en aangezien ze de kennis omtrent het vrouwenlichaam en al helemaal van het vrouwenhart ontbreekt, kun je niet verwachten dat een arts je meerdere hartinfarcten juist diagnosticeerd. 

Bijna de helft van de hartinfarcten bij vrouwen wordt gemist. En dan wil ik ook even meegeven dat doodsoorzaak nummer 1 onder vrouwen hart en vaatziekten zijn. Dus de kans dat jij of je moeder uiteindelijk hieraan komt te overlijden, is groot. 

De zorg voor vrouwen faalt. 

Maar we betalen er wel voor, verplicht zelfs. Mannen en vrouwen betalen hetzelfde, voor zorg dat enkel op mannen is afgestemd. En dan zijn ZIJ degenen die uit mogen maken wie de veel te dure “kwakzalver” is? Degene die beter is in diagnoses stellen dan zij zelf? Laat me niet lachen. Artsen met salarissen die kunnen oplopen tot €12.333 per maand? Betaald door ons, het "gewone volk" en de pharmaceutische industrie natuurlijk, oplopend tot miljoenen per jaar. 


Nog wat feiten op een rij: